先日、病院に入院中の嫁から連絡が入ってきて、産まれたばかりの娘が「心室中隔欠損症」だということが分かりました。
 

まさか、娘に心臓の病気が、、、と衝撃でした。まず、嫁が動転していた理由が、医者から、「旦那さんは今日は来ないんですか?」と聞かれた事でした。とんでもないひどい病気と思ったようで、そこから二人でネットで検索しまくりました。
 

ちなみに、医者からもらったメモです。
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 2ヵ所見つかったようで、心室中隔欠損症 3~5mmが一つ。そして、心房中隔欠損症の疑いが一つ。利尿剤投与が必要かもとあります。
 

確かに、産まれたばかりの娘は長女と比較して、泣かなくて大人しく、体温が低かったのでおかしいと嫁が言っていました。まさか、こんな病気だったなんて。。。
 

まずは、病気について色んなサイトで調べてみました。まずはgooヘルスケア。

>>心室中隔欠損症の症状や原因・診断と治療方法(gooヘルスケア) 


心臓には右心房、右心室、左心房、左心室の4つの部屋がありますが、そのうち右心室と左心室の間を隔てる壁つまり心室中隔に孔(あな)があいた病気を心室中隔欠損症と呼びます

原因は何か
遺伝性や家族性が認められるものではなく、ある一定の頻度で現れる疾患です。先天性心疾患のなかで最も多い疾患で、全体の約15〜30%が本症です(コラム先天性心疾患の頻度 )。

症状の現れ方
孔の大きさによって、大まかに3つの種類に分けることができます。 
1つ目は、小さい孔の場合ですが、これは無症状であるため手術をしなくても生活の不自由はまったくありません。孔の大きさは一生を通じて小さくなる傾向にあり、とくに2歳までに自然閉鎖することも比較的高率に期待できます。ただし、無症状とはいっても、細菌性心内膜炎(さいきんせいしんないまくえん)の有力な危険因子です。細菌性心内膜炎を起こした場合には高熱、倦怠感(けんたいかん)という症状が現れます。抜歯の際にはその危険性が高まるので、抜歯の1時間前と6時間後に抗生物質を服用して細菌性心内膜炎を予防するようにしなければなりません。 
2つ目は、中等度以上の大きさの孔がある心室中隔欠損症の場合で、生後1カ月ころからミルクの飲み方が悪くなったり、体重が増えなくなったり、呼吸が速く寝汗をかいたり、しばしば気管支炎(きかんしえん)や肺炎(はいえん)を繰り返すといった症状が現れます。そのため手術で孔を閉鎖する必要があります。 
3つ目は、心室中隔欠損症だけではなく他の種類の心疾患と合併して現れている場合です。この場合にも一般に他の心疾患と一緒に手術で閉鎖することが必要です。

検査と診断
通常は心臓の雑音(心雑音)で発見されます。時には、母親が赤ちゃんの胸でザーザーという振動を感じるということから健診で発見されることもあります。胸部X線、心電図や心エコー検査を用いて診断を確定することができます。

治療の方法
人工心肺装置を用いて心内修復術を行います。つまり、心臓をあけて、孔を直接見ながら外科的にパッチで閉鎖する手術が行われます。

うーん、中程度ってどれくらいなんだろう。そこが重要ですね。ここの情報は少し分かりにくい。続いて、こちらのサイト。

>>心室中隔欠損症(日本小児外科学会)

はじめに
心室中隔欠損症は代表的な先天性心疾患の一つで1000人に3人の割合で出生し,うち約半数は生後1年以内に自然閉鎖することが知られています.本疾患は治療を必要とする先天性心疾患の約20%とされていますが,胸部外科学会による過去4年間の先天性心疾患手術件数の全国調査でも本疾患は平均19.3%と,もっとも多い割合を占めています.

症状 
症状は軽い場合から心不全を伴う重い場合まであり一様ではありません.呼吸が荒く回数が多い,ミルクや食事をとる量が減り体重が増えない,元気がない,汗をかきやすい等の症状がある場合は病状が進行している可能性が高いので早めに専門の医師の診察を受ける必要があります.

診断と治療 
心雑音が特徴的所見で新生児検診や乳児検診で発見される場合も少なくありません.診断は聴診,胸部レントゲン,心電図等の所見を参考にしますが,最近は心エコー検査が有力な診断方法になりつつあります.診断後は強心剤と利尿剤を使用して心機能の改善を図ります.通常は心臓カテーテル検査を行なってから根治手術を行ないますが,肺高血圧を合併する場合は早期手術が必要です.ただし全身状態が悪い場合や肺炎などの感染症を繰り返すお子様に対しては,あらかじめ肺動脈を狭くする姑息手術を行なって心肺機能と全身状態を改善させてから二期的に根治手術を行なう場合があります.

手術 
病悩期間を短くすることの重要性から手術時期が低年齢化する傾向にあり,心不全症状の重いお子様では1歳未満,比較的軽いお子様では無輸血手術も可能な2-4歳とする施設が多いようです.欠損孔の位置には大きく分けて4つの形があります.我が国では房室弁の近くと肺動脈弁の近くにある形が多く,欠損孔が大きい場合には人工布を使って閉鎖します.手術は人工心肺を使用して体外循環を確立し,心拍動を停止させ心臓の一部を切開して人工布を欠損孔に縫着します.人工布は時間の経過とともに心臓構造の一部に組み込まれるため成長後も取り替える必要はありません.

結果 
手術成績は年々改善し最近の成功率は95%以上ですが,欠損孔が多数ある場合は率がやや低下します.重大な術後合併症の一つは徐脈を起こす完全房室ブロックですが,最近は発生率が2-3%以下に減少しました.

このサイトもサイズについては具体的に書かれていません。ただ、参考になったのが1000人に3人に起こる病気との事で、300人に1人くらいだから、わりと起こりうる病気ということになります。決して、珍しくない病気ですね。


そして、色々と検索をしましたが、この病気の症状についてこちらの病院のサイトに詳しく書かれていました。
 


 
心房中隔欠損症とは
右心房と左心房の間に穴があいている生まれつきの病気です。本来混じりあうことのない右房と左房の血液がまじり、心臓そして肺に過度の負担のかかる病気です。血液は左房から右房へ流入するため、右心室から肺に送られ左房から左心室へと全身にいく血液が再度右房に逆戻りします。そのため、右房、右心室そして肺への血液の流れが多くなり、右房、右心室、肺動脈への負担が多くなります。穴の大きさによって新生児期に重症化して緊急手術をするものから、一生症状なく過ごすものまであります。

 この病気は生まれつきの病気みたいです。穴の大きさによって重症化するとあります。
 
原因は
生まれつきのものです。遺伝的な証明はされていません。

頻度は
生まれつきの心臓病の3分の1が心房中隔欠損症で、女性に多い(男性の2、3倍)と言われています。

心房中隔欠損症の症状は
心房中隔の穴の大きさによってその程度が変わってきます。5mm以下の穴であれば心臓にほとんど影響なく無症状の場合が多いです。2cm以上であれば心臓、肺にかなりの負担があり、運動時呼吸困難、息切れなどの症状が見られます。しかし、生まれてから心房中隔欠損に慣れた心臓のため無症状(自覚がない)のこともあります。
通常は運動時の息切れ、動悸、風邪をひきやすい等です。

ひどい場合
呼吸困難、チアノーゼ(まれです)、全身の浮腫(まれです)を認めます。

治療の方法は
穴が開いているのでそれを閉鎖するのが根本的治療です。方法は手術で穴を閉じるのが一般的です。

手術
胸を約12cm切開し、心臓を開けます。このとき心臓を止め、心臓内の血液もいったん空にするため人工心肺装置で全身の循環を維持させます。心臓を停止させて右心房をあけ、心房中隔欠損部を閉鎖します。直接閉鎖するか自分の体の組織(心膜)を使って閉鎖します。手術時間は合併手術、合併症がない場合は約2時間です。

穴が大きめで穴が塞がなければ手術という感じで、最初は考えていました。お医者さんがとりあえず、紹介状を書いてくれるという事になり、福岡の病院に通う事になりました。


そして、細かい話が聞けなかったので、このサイズの穴の場合、自然に治癒するのかどうか、、、で色々と検索をしました。


 

心室中隔欠損症 5mmは自然治癒してくれるのか?

やはり気になったのが、心室中隔欠損症 5mmが自然治癒するかどうかです。ネットで検索すると中々欲しい情報に見当たらなかったんですが、こちらのサイトにコメントが多くありました。

>>
心室中隔欠損症のお子さん、何ヶ月の時に穴が閉鎖しましたか? 子育てに関する情報満載!ママ向けコミュニティ ママスタジアム


あねむん(06/01/10 22:01)
うちの下の子は産まれてすぐに心室中隔欠損症と分かりました。同じ病気で閉鎖された方、閉じたのは何ヶ月でしたか?そして穴は何ミリでどの部分ですか?うちは2ミリ、筋肉の場所です。5ヵ月でまだ閉じてません。

この女性は、娘よりも小さい2ミリにも関わらず、5か月で閉じていないとの事。娘のほうが大きいので、ちょっと不安に。

うちは3ミリ程度って言われてます。定期検診は1年に一度になってます。体の大きい子なので心臓に負担がかからないかって、いつも心配していますが、本人はお構いなしに行動しています。ただし、登山は医者から止められました(>_<) 気圧によるもので、呼吸することが困難になるようです。
自然に閉鎖してくれることを毎日願っています。

こちらは3mmですが、登山とあり、大きくなっても閉じない方もいるみたいですね。。。

 
この方は、なんと20歳までかかったそうです。やっぱり激しい運動は禁止なんですね。

私自身が2~3mmの穴が開いてました。ずっと開いたまんまで先生からはオリンピック選手になるくらいの激しい運動さえしなければ大丈夫って言われてて、20過ぎにようやく自然に閉じました。
 

こちらの意見を見ていると、3、4歳まで経過観察するとあります。これから長い戦いになりそうです。。。

うち子、出生時に心房に5ミリといわれ、今1才10ヵ月。まだ定期的に病院行ってます。3才位まで待てるまで待って手術と言われてますが、手術しないとダメなんですよね(T_T)?


うちも塞がってませんが、5ヵ月の♀です。弁の直下なので塞がりにくいらしく4才ぐらいまで経過観察。大きさは4㍉です。お互い塞がると良いですね!

 
うーん、見れば見るほど不安に。先生の所見では、3~5mmとあるので、小さい方の数字だといいのですが。。。

うちは膜様部で4mmだったけど、今1歳5ヶ月で1.5mmまで小さくなったよ。うちの子の場合、生まれてすぐから強心剤と利尿剤を9ヶ月まで飲んでた。主さんのお子さんは、穴も小さいし、いちばん閉じやすいと言われている筋性部だから心配いらないと思うよ。9ヶ月までは月に1回検査してたけど、薬をやめていいという許可がでてからは3ヶ月に1回だよ。

 
と、色々と回答を見ていると、人によって回復も違うみたいですし、長い人だと成人しても治らずに手術する人もいるみたいですね。

 
なってしまった病気なので、これから家族で一緒にがんばるしかないという感想です。ただ、命に別状はない病気みたいなので、とりあえず安心しています。

 
しかし、、、もし手術となった時は、手術の痕が結構、大きい感じだったので、女の子なので、ちょっと可愛そう。。。
 

親としてそこで判断しなければならないので、できれば、自然に穴が小さくなってくれる事を祈りつつ。
 

世の中、色んな病気があるものですよね。実は、いとこの女の子もバセドウ病だと分かり、身内に病気になる子供が増えて、病気と闘うのは本当に大変だと思います。

 
私も子供のころは、ネフローゼ、小児ぜんそくなども経験して、辛い10代を経験しました。だからこそ、娘たちには元気でいてほしいと思います。
 

これから定期健診となるとおもいますので、また、ブログで経過を報告したいと思います。ちなみに、福岡でこの病気の手術ができる病院は、「福岡市立こども病院」がオススメだそうです。他にもいくつか病院がありますが、中心部から遠くなるので、通うのが大変です。


なるべく手術をしないでよくなってくれればいいのですが。 



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2017/01/29追記

定期的に、嫁が次女を連れ病院で検査をしているんですが、なんと、穴のサイズが2mmに小さくなったそうです。少しでも小さくなってくれるのは嬉しいですね。できれば、そのまま小さくなって、手術をしなくてよければいいのですが。


ちなみに少し前に、利尿剤の服用は止めていて、おかげで、うんちが出やすくなったようです。以前は麺棒でつつかないとうんちが出なかったので、大きな進歩ですね。


手術については、まだ先で判断することになりそうです。また、出会いというのは驚きですが、会社で隣の席に座っている人も、子供が同じ病気とのこと。もう一歳ですが、手術を検討しているとのこと。


そして、我が家と違い、なぜか別の市にある病院に通っているので、病院の診察日は会社を休んでいます。子供が病気になると、会社の出勤にも影響してくる可能性があるので、子供も大変ですが、親も大変ですね。

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2017/03/21 追記

私は仕事で一緒にいけていませんが、嫁が月に一度こども病院にバスを使って通院しています。あれから、穴の大きさは変動がないみたいで、残念。。。


この心臓の穴があって、感染症などが怖いので、あまり人混みの中に行かないようにしています。長女が5歳なので、そろそろ、アンパンマンに飽きそうですが、家族で福岡のアンパンマンミュージアムに行きたいそうです。

その為、早く病気がよくなってくれたら、家族で遊びに行きたい~というのが夢ですかね。嫁曰く、泣いて疲れさせるのもよくないとのことで、なるべく抱っこするようにしています。


子供が病気を持っていると大変ですよね。そして、最近知ったんですが、私の隣で仕事をしている同僚のお子さんも同じ病気みたいです。


わざわざ、別の市にある病院に通院しているそうで、大きな負担になっています。お互いに、早くよくなればいいですけどね。

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2017/04/12 追記

今日、嫁が次女を病院に定期診断に行ったそうで、先生曰く、この大きさなら無理して手術をしなくてもいいとのこと。とりあえず3歳まで様子を見てそれから手術をするか決めましょうとのことでした。


ちなみに、音がそれまでのザーッという音からシューっという音に変わったようで、心臓の穴が小さくなっているそうで、看護婦さんもその音を確認していたそうです。その為、とりあえずは、このまま元気に育ってくれればいいかな~という状態です。


ちなみに、穴が開いたままだと風邪を引いたときに違う病気になる可能性があるそうで、その病気になると死ぬ可能性もゼロではないということで、風邪を引いてその病気になる可能性が3%だったか。


嫁はリスクがあるな手術をしたほうがいいと考えていて、これも3歳になってから考えることになると思います。成長に従って穴が小さくなってくれたらいいのですが。